Maintenant, quand on parle de prise en charge, il faut faire le diagnostic. Or le diagnostic, tout comme les prises de sang, sont à la charge du malade.
Quels conseils avez-vous à l’endroit des populations et quel message aux autorités ?
J’encourage la solidarité autour de cette maladie qui, en réalité fait peur, mais à la différence de beaucoup d’autres maladies chroniques comme le diabète, se soigne bien et donne moins de complications. Et cette solidarité peut réduire les conséquences, les complications invalidantes de la maladie qui n’est pas contagieuse. Il n’y a pas lieu d’avoir peur de l’hémophilie et d’un hémophile. Même si vous n’avez pas de cas chez vous, vous pouvez en connaître autour de vous ; partagez l’information pour qu’il puisse accéder au traitement.
Aux autorités, je voulais dire qu’on a vraiment besoin de leur appui pour nous accompagner dans la prise en charge de ces malades. Qu’elles s’y impliquent pour qu’on puisse acheter nous-mêmes des facteurs qui sont adaptés à nos réalités et à nos besoins. Ce qui nous permettra d’avoir un cadre de prise en charge des maladies hématologiques en général et, en particulier, les maladies d’hémophilie et de toutes les autres maladies hémorragiques.